Przejdź do głównej zawartości

Życie z MPD

                                                               


                                                                                     


                                                                                        Witajcie Kochani :)


 Na początku zdradzę Wam , że od urodzenia choruje na MPD (Mózgowe porażenie dziecięce)
Taka krótka definicja , znalazłam ją na Wikipedii.

Mózgowe porażenie dziecięce (łac. paralysis cerebralis infantiumang. cerebral palsy), nazywana również chorobą Little'a – zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego[ uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju.


Spastyczność (ang. spasticity, z greckiego spasticos - pociąganie, wciąganie) - nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni (hipertonia) przejawiające się oporem przy biernym rozciąganiu mięśni wzrastającym stopniowo wraz ze wzrostem szybkości rozciągania i zmieniającym się przy zmianie kierunku ruchu lub narastającym gwałtownie po przekroczeniu pewnej szybkości lub stopnia rozciągnięcia.


Ja i tak mam ogromne szczęście , ponieważ nie mam wielu objawów takich jak :Epilepsja , zaburzeń w rozwoju umysłowym ,brak zabużan mowy, i zachowania. Zważywszy na to jest całkiem nieźle , prawda ?:) 
Mimowolne ruchy są czasami bardzo irytujące , ale ja poprosiłam znajomych i bliskich ,żeby nie reagowali , bo to nic nie da , kiedy będę starała się by było ich mniej , to będzie zupełnie odwrotnie :)
Nadmierne napięcie mięśni też nie jest fajne , bo niestety mogę komuś niechcący zrobić krzywdę, np . gdy zbyt mocno kogoś nadepnę, i w wielu innych sytuacjach .
Bywają momenty ,  kiedy chce coś zrobić ,a moje cało ( najczęściej nogi ) się buntuje , coś nie działa z wysyłaniem impulsów nerwowych z mózgu do kończyn.
Najgorzej jest gdy moje niesforne mięśnie tak się pozapinają ,że to sprawa mi dość spory ból.
Naszczęście, są sposoby na rozluźnienie, na mnie dobrze wpływa gorący prysznic , ale istnieją też inne metody.
U mnie te wszystkie objawy narastają  podczas stresu ,wszyscy w tych czasach żyjemy , w ciągłym stresie , także dobrze mnie rozumiecie na pewno . Jakieś ważne wydarzenia , dużo emocji , także tych pozytywnych , to wzmaga . Jeśli jestem w otoczeniu , które dobrze znam , praktycznie brak jakichkolwiek oznak mojej choroby .
Niestety , nie zawsze jest spokojnie , i to się odbija na mnie , strasznie nie lubię, kiedy ludzie na mnie patrzą w sytuacji stresowej , bo wiem ,że wtedy widać wszystko jak na dłoni . Pogodziłam się ze swoim schorzeniem ,ale niekiedy strasznie mnie wkurza ono. Widzę je gdy patrze w lustro , to dopiero irytujące . Drażnią mnie też teksty w stylu " Jesteś podobna do tej osoby , która na pewno ma MPD" - No jak ma , nie być widać podobieństwa skoro łączą nas podobne cechy związane z tą samą chorobą.
Mam tak czasami , że chciałabym być zdrowa , móc chodzić , nie mieć tych charakterystycznych cech , w moim wyglądzie , nie zmagać się z tymi wszystkimi problemami zdrowotnymi i następującymi po nich ograniczeniami. Ale  zawsze  dochodzę do tych samych wniosków - mam szczęście  , przecież mogłabym być np. upośledzona albo mieć do tego wszystkiego padaczkę , dzięki losowi mnie to ominęło, więc za to jestem wdzięczna ,że mogę wszystkiego doświadczyć i czerpać z życia garsciami.:) Nie mogę narzekać mam rodzinę znajomych i  przyjaciół  i wiele marzeń do zrealizowania.
Podsumowując, nie jest aż tak źle , zawsze mogło być gorzej , więc muszę w pełni wykorzystać swoje możliwości, a coś czuję , że mogę jeszcze wiele osiągnąć . Mam zamiar wycisnąć życie jak cytrynę ( do ostatniej kropelki ):D
Trzymajcie się cieplutko  Kochani .

Komentarze

Kamila z mpd pisze…
Dobry wieczór,
nazywam się Kamila Szpyra, choruje na mpd. Jednocześnie pracuje jako logopeda i stworzyłam narzędzia do pracy z osobami dorosłymi , mają one przyczynić się do poprawy jakości mowy i zwiększyć zasób słownictwa, jeżeli zachodzi taka potrzeba . Zależy mi , by mogły zostać wykorzystane w terapii osób dorosłych z mpd. Muszę jednak potwierdzić ich poprawność i funkcjonalność . Bardzo proszę, by zgodziła się Pani na udział w krótkim badaniu , maksymalnie trwa ono 40 min i polega na opisywaniu obrazków. Pani pomoc pozwoli na poprawę jakości życia osób takich jak my . Pokaże , że mpd nie dotyczy tylko dzieci. Obecnie bowiem nazwa naszego schorzenia sprawia , że specjaliści i badacze myślą jedynie o dzieciach zapominając o nas. Proszę mi pomóc to zmienić.
Mój numer telefonu to 505063598
Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuję za pomoc.
Kamila Szpyra

Popularne posty z tego bloga

Seksualni- NIE aseksualni !!!

Wiele powstało artykułów na ten temat. Takich jak: "Trzecia płeć  na wózku Zapraszam do przeczytania, polecam :)"-To znaczy tylko jedno , że nadal mamy  problem z postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami ,  jako ludzi w pełni seksualnych . Co dla mnie jest dziwne, ponieważ człowiek od dziecka , aż do końca swoich dni jest seksualny  .Choroba ,czy inna niepełnosprawność nie odbiera nam tego   Są niepełnosprawni mężczyźni , i niepełnosprawne kobiety, a nie tylko jednopłciowi  niepełnosprawni, dlatego uważam, że powinno się coś zmienić w tej sprawie. Np. toalety dla niepełnosprawnych kobiet i mężczyzn osobno. Nie jesteśmy jedną " niepełnosprawną płcią "
Nie można nas wszystkich wsadzić do jednego worka, przysługują nam te same prawa i obowiązki , co „zdrowym ludziom „CHCEMY ŻEBY NAS ZAUWAŻONO I TRAKTOWANO NORMALNIE!! Każda kobieta na wózku, chce czuć się piękna ,atrakcyjna i adorowana przez mężczyzn( ja bardzo to lubię :)) mężczyźni poruszający się przy pomocy wózka, …

Majówka :)

Witajcie kochani 😊

Jak Wam minęła majówka ?- u mnie dosyć sporo się działo ,wczoraj grill z gradem :D na szczęście ja nie zmokłam :P  w dni poprzednie zakupy , kawa z babcią Michała – naprawdę super z niej kobieta. Następnie pyszny obiad z moim skarbem. Pogoda nam dopisała, było bardzo słonecznie i ciepło.  Poznałam   koleżanki z pracy mojego chłopaka.    Poraz kolejny odwiedziłam Chorzów- coraz bardziej podoba mi się to miasto .Przejechałam się znów tramwajami, które uwielbiam . To wszystko w poniedziałek , był to, bardzo intensywny dzień . Niedziela też "pracowita "  wypad na rynek w Jaworznie, lody, zimne piwko i słońce :D Udane dni za nami i jeszcze więcej  takich przed nami 😊 Naładowałam się pozytywną energią, znowu mam siłę do walki z tym co przyniesie los.Mogę odhaczyć kolejne punkty na swojej liście rzeczy, które muszęM jeszcze zrobić w tym roku. Następne już czekają na realizację.

Kim jest "Kaleka"?

„Świat kaleki” – Bywa niekiedy odmienny od rzeczywistości , jest w nim ciemno , czuć wszechobecny smutek .Nie chcesz tak żyć, nikt nie chce . „Kaleką” może być każdy z nas , wcale nie mam teraz namyśli osób niepełnosprawnych , nigdy nie użyłabym tego słowa , w tym kontekście,  bo ono nas obraża. „Kaleka”- według mnie to osoba, która nie potrafi się cieszyć z tego , co ma , z niczego nie jest zadowolona . We wszystkim potrzebuje aprobaty i pomocy innych osób , niestara się niczego osiągnąć,  bo dawno temu usłyszała , że się nienadane do niczego . Jak to , typowa osoba o tych słonościach   uwierzyła bez problemu  w te słowa , zamknęła się na cały świat . Ma nieustanne pretensje do wszystkich, ale nigdy  nie do siebie.  Uważa , że jest zwolniona z normalnego życia , sama sobie zabrała do niego prawo , kiedy pogodziła się z tym ,że inni nazywają ją „Kaleką”.
Ona, jak  to ona, nigdy nie była wystarczająco silna by wyrażać swoje zdanie. Lubiła podporządkowywać się innym, i oddawać im prawo do …